Bienvenue à Nice

Les 5es Rencontres Cancer, Sexualité et Fertilité  (RCSF) créées à l’initiative de l’AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support) en partenariat avec l’ACORESCA (Association des Coordinateurs des Réseaux de Cancérologie) ont lieu à Nice les 24 et 25 novembre 2016 sur le thème « Le cancer avant 40 ans : quelle place pour la sexualité et la fertilité ? ». L’objectif est de partager les expériences de l’oncopédiatrie  (1 700 cas /an avant 15 ans), des AJA  (adolescents & jeunes adultes)  (800 cas / an) et de l’AFSOS dans le domaine de l’oncofertilité et de l’oncosexualité, nouvelles compétences en soins de support. Si la fertilité a fait l’objet de récentes mises au point (Plans Cancer), la sexualité reste peu étudiée à ces âges, témoin d’une inégalité persistante d’accès aux soins.

Pourtant, informer dès la phase d’annonce, des conséquences potentielles du cancer et de ses traitements sur la fertilité et la sexualité est, à tout âge, un droit pour le malade (parent/partenaire) et une obligation médicolégale. Avant 40 ans, c’est d’autant plus important compte tenu :
a) du risque majeur d’infertilité,
b) de la construction de la sexualité entre 10 et 20 ans,
c) de l’apprentissage de la vie de couple après 20 ans,
d) du taux élevé de « guérison » (80 %) après 5 ans,
e) de l’incidence des cancers du sein et du testicule représentant chacun, un tiers des 12 400 cancers / an (H/F) survenant entre 20 et 40 ans (INca).
Quoique, très variables selon le cancer, l'âge, le traitement et le genre, la morbidité et/ou les séquelles « oncosexuelles/fertiles » exigent expertise, coordination et multidisciplinarité liées à plusieurs spécificités (cancers différents, passage de l’enfance à l’adolescence puis à l'âge adulte, relation avec les malades et les parents, …). Assurer une prise en charge clinique et offrir un accompagnement psychosocial adaptées aux spécificités et aux préoccupations des adolescents (800 cas /an entre 15 et 19 ans) et des jeunes adultes (12 350 cas entre 20 et 40 ans) sont deux priorités actuelles de l’INca pour mieux concilier les parcours de soins et de vie. L’enquête Vican2 a montré ainsi un déficit majeur d’information et de prise en charge et une plus grande vulnérabilité chez les adultes jeunes, notamment les femmes.

Préserver la fertilité et la sexualité (à court ou moyen terme) tout en respectant les impératifs carcinologiques devient un enjeu majeur de la prise en charge pendant mais aussi de l’après‑cancer. Les 50 000 adultes français survivants d’un cancer traité avant l'âge de 20 ans nécessitent un suivi personnalisé du fait d’effets tardifs possibles sur leur santé (cardiovasculaire, gonadique, endocrinienne…) pouvant impacter à plus ou moins long terme, leur vie intime/sexuelle, paramètre pertinent de la qualité de vie et du bien-être pour une majorité de malades / couples.

Si le parcours d’oncofertilité se fait vers des centres régionaux déjà accrédités d’aide à la procréation médicale, la réponse oncosexuelle n’est encore que soignant dépendante, reflet d’une inégalité territoriale des soins malgré la forte demande d’information des malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
Eric HUYGHE – Pierre BONDIL – Michèle PIBAROT – Carole BURTE Daniel CHEVALIER – Ivan KRAKOWSKI – Fadila FARSI – Eric BAUVIN